Hírek

Gyereknap

Kedves gyerekek!

Az idei gyereknapot 2017.06.10-én 9 órai kezdettel tartjuk a Rácz Tanyán. (www.racztanya.hu ). Ezen a weboldalon meg tudjátok nézni mennyi játék vár Rátok, és hogy tudtok eljutni a Kaland Parkba.
Ez egy remek napnak ígérkezik csak pár játék lehetőséget kiemelve a sok közül: hófánkpálya, ugrálódomb, fészekhinta, gokart, erdei kötélpálya, lovaskocsikázás, állatsimogató stb.
Ha van 12 év alatti testvéred Őt is szívesen látjuk. Étkezésre, ivásra ne legyen gondod megvendégelünk egy ebédre a testvéreddel, és szüleiddel együtt.
Kérünk Titeket, hogy legkésőbb 2017.06.02-áig jelentkezzetek Ági Néninél, vagy Bogár Istvánnénál ( 30/4915152 ), kérjük jelezzétek, ha lisztmentes diétát is tartasz, vagy ha a kijutás problémát okoz, segítünk megoldani.

Várunk Benneteket!
Az alapítvány dolgozói

Magunkról

Az Alapítvány a Diabeteses Gyermekekért és Fiatalokért 1991-ben alakult Pécsett azzal a céllal, hogy az egyre növekvő számú cukorbeteg gyermek gondozását, kezelését segítse, illetve beilleszkedését a mindennapi életbe megkönnyítse.

Az Alapítvány segíti a Pécsi Gyermekklinikai gondozási munkáját, valamint a klinikai kereteken túl az általa szervezett rendezvények jó lehetőséget adnak arra, hogy a hasonló problémával küzdő gyermekek és családok találkozási lehetőséget kapjanak, kicserélhessék tapasztalataikat.

Alapítványunk minden évben segítséget nyújt abban, hogy a kis gondozottak részére a kórházi körülményeket komfortosabbá tegyük, hiszen krónikus betegségük miatt éves rendszerességgel több napos kórházi tartózkodásra kényszerülnek.

– Alapítványunk szinte minden évben a diabéteszes gyermekek részére a kórházi körülmények komfortosabbá tétele érdekében az endokrinológiai osztály felszereltségének korszerűsítésére is ad támogatást (klíma, bútorok, szalagfüggöny, stb.). 2007-ben a Pécsi Tudományegyetem Gyermekklinika Endokrinológiai munka támogatására HA1C mérésére szolgáló készüléket, holter stadiométert vásárolt.

– Szervezetünk több esetben közvetlen támogatást nyújtott lisztérzékeny gyermekek részére, ugyanis a cukorbeteg gyermekek között jóval nagyobb százalékban fordul elő lisztérzékenység, ugyanis mindkét betegség autoimmun eredetű, és sajnos egy diabéteszes ezáltal hajlamosabb a lisztérzékenységre, vagyis cöliákiára. A családoknak élelmiszer csomagot adtunk gluténmentes élelmiszerekből, hiszen ezen élelmiszerek liszt esetében tízszeres, más élelmiszerek esetében is többszörös áron vásárolhatóak meg.

– A költségek részbeni átvállalásával támogatta a Pécsi Tudományegyetem Gyermekklinika szakembereinek képzését. A klinikán hosszú évek óta egy nagyon megbízható, nagy szaktudással rendelkező stabil szakembergárda látja el a gyermekeket. Az Ő odaadó, gondoskodó ápolásának köszönhetően a gyermekek az éves rendszerességű, többnapos kórházi tartózkodás alatt nem csak szakszerű egészségügyi ellátást kapnak, hanem baráti segítő kezet, vidám légkört is. Az osztály dolgozói megismerik a gyermekeket a sok-sok év alatt, így nemcsak fizikális, hanem pszichés problémáikban is segítik Őket, hiszen minden betegség kezelésének, de a diabétesz kézben tartásának különösen nagyon fontos a lelki háttér rendbenléte.

– Minden év decemberében megrendezésre kerül a karácsonyi és mikulás ünnepség diabéteszes gyermekek és gyermekkorú testvéreik számára. Az alapítványunk szendvicsekkel, süteményekkel vendégeli meg a gyermekeket, ajándékcsomagokat vásárolunk és valamilyen kis karácsonyi műsort nézünk meg együtt.

A 2007. évben változás állt be az Alapítvány kuratóriumának összetételében. Erre azért volt szükség, mert a régi kuratórium tagjainak gyermekei időközben felnőtt korúak lettek, és nyilván már nem fordított akkora figyelmet erre a tevékenységre, mint régebben. Az új kuratóriumi tagokkal és még jónéhány önkéntesen segítő szülővel elhatároztuk, hogy a közösségi munkát, időt és energiát nem sajnálva gyermekeink érdekében még hatékonyabbá tesszük.

Célul tűztük ki, hogy hosszú évek után ismét megalakítjuk a Diabéteszes Gyermekek és Kamaszok Klubját, amely

– sorstársi közösséget biztosít a diabéteszes gyermekeknek és fiataloknak, ahol a sajátos életvitelükhöz igazodó közös szabadidős programokat, kulturális és sport rendezvényeket, kirándulást és nyaralást szervezhetnek számukra megfelelő szakszerű felügyelet mellett,

– keretet ad a gyermekek és fiatalok körében az ismeretterjesztésre,

– fórumot biztosít az életmódhoz, a kezeléshez, a beilleszkedéshez kapcsolódó problémák felvetéséhez és megbeszéléséhez,
– lehetőséget nyújt a diabéteszes gyermekek és fiatalok érdekében szükséges közös tennivalók és fellépés megvitatásához, koordinálásához.

Elhatároztuk, hogy az Alapítvány évente több rendezvényt is szervez, mely fórumokon segítjük a fentiek megvalósulását.

– Májusban már több alkalommal megrendezésre került a Gyermeknap.

Itt a gyerekek kötetlen, felszabadító foglalkozásokon vehetnek részt (bábozás, sportvetélkedő, íjászat, kézművesség, állatsimogató), miközben szüleik megbeszélhetik a betegség kezelésével, diétával, életmóddal kapcsolatos gondjaikat.

– 2009. 06. 26-tól 30-ig Orfűn nyári tábort tartottunk 21 kamasz korú diabéteszes fiatal számára, amelyet 2009-ben a Mol Gyermekgyógyító Program keretében kapott pályázati összegből valósíthattunk meg.

A MOL Gyermekgyógyító program lehetőséget ad krónikus betegségben szenvedő gyermekek gondozásával foglalkozó olyan szervezetek pályázására, akik a gyerekek számára művészeti és élményterápiás programokat nyújtanak.

A fenti programhoz kapcsolódóan táborunk arculatát a történetmesélés, mint élmény és mint művészet határozta meg. A mesélés különleges kódot jelent, szimbólumai egy másik világgal hoznak kapcsolatba. A krónikus megbetegedésben szenvedő gyerekek sokkal szélesebb és gyakran rejtett problémákat hordoznak. A mesélés és eljátszás a történet átélésével segít nekik hétköznapi konfliktusaik átértelmezésében és megoldásában. Bátorítja őket, azzal az érzéssel tölti el a játszót, hogy úrrá legyen nehézségei felett.

Előadás közben a gyermek megszabadul negatív énképétől, önerejének alábecsülésétől.

Nagy lehetőség volt a tábor megtartása alapítványunk számára azért is, mert a speciális cukorbetegeknek szervezett táborokban a gyermekek nyaralás közben mélyíthetik ismereteiket, a gyakorlati tapasztalatokat sorstársak adják át egymásnak. Már a táborozás lehetősége is sokat jelent, hiszen a speciális ellátást igénylő gyermekeket sajnos nem minden tábor fogadja be, nagy gondot jelent ez a szülőknek, és a másság érzetét fokozza a gyermekekben.

A tábor lezárása, a könnyes búcsú és az azóta érkező visszajelzések után elmondható, hogy a tábor programja elérte célját. A gyermekek fájó szívvel búcsúztak, de a közösen átélt élmények (drámajáték, bicikli és éjszakai túra, rock koncert, kézműveskedés, főzőverseny, fürdés az esőben) határtalanul boldoggá tették őket, kialakult egy kis közösség, és talán életre szóló barátságok szövődtek.

– Végre megvalósíthattuk szintén pályázati összegből, hogy web-lapot hozzunk létre, így rendszeres tájékoztatást adjunk programjainkról, aktuális rendezvényeinkről. A honlapon későbbiekben fórumot is kívánunk létrehozni, ahol gyermekek és szülők cserélhetnének tapasztalatokat, tehetnének fel kérdéseket. A betegség kezelésének fontos eleme a diéta, úgyhogy „főzősarok” keretében recept csereberére is van lehetőség.

Ez a fórum lehetőséget ad arra, hogy az új diabéteszes gyermekek és szüleik felvehessék velünk a kapcsolatot, kérhetnek tanácsadást, konzultációt, fontos, hogy érezzék, a megfelelő egészségügyi ellátáson túl, elhagyva a klinikát sincsenek egyedül, segítő kezünket feléjük nyújtjuk.

Célunk, hogy más civil szervezetekkel felvegyük a kapcsolatot, akik jóval hatékonyabban, szervezettebben, a gondozottak részére több lehetőséget nyújtva működnek. Szeretnénk ezért a későbbiekben szakmai tanulmányutat megszervezni, tapasztalatcsere céljából ilyen szervezetet felkeresni.

Összefoglalásképp elmondható, hogy a diabéteszesek komplex, teljes embert és különböző szakdolgozókat (orvos, nővér, szakasszisztens, pszichológus, dietetikus) érintő gondozásának célja, hogy a beteg gyermekek egészséges kortársaikkal megegyező életet élhessenek a szövődmények kialakulásának minimalizálása mellett.